韩素音赞叹孙恂是个奇迹。邓朴方称孙恂是国宝。白岩松说活着是孙恂非常重要的一个事业。
孙恂十九岁患重症肌无力,四肢无力,包括与肌力有关的运动,如呼吸,吞咽,讲话,睁眼,甚至转动眼球都困难。生病最严重时睁不开双眼,发音低弱含糊,嘴也合不拢;呼吸若游丝似乎随时都可能停止;吞咽困难,喝一点水便从鼻子呛出来;全身肌肉松弛,手脚都不能动;躺着,像一段湿木头,一个活死人。当时日本做过统计,这种病人平均存活不超过五年。即便她的身体状况如此之差,她仍思考着怎样才能有意义地活着,有意义的人生不在于生命的长短,只要活着一天,就是要想着他人,要为他人做事,要做一个对社会有用的人。在眼皮耷拉着还睁不开的情况下,她渴望读书改变命运。让母亲把她的左手放在枕边,手指刚好能够撑着左眼皮;右手靠在胸前,扶着一本书。手指撑不住眼皮了,右手扶不住书了,左眼疲劳了,就歇歇;有时书扶不住了,掉在身体的左侧,拿不到了,就等母亲来帮着拾起重新放在胸前;书需要翻页了,也要等母亲来了翻一页;一个姿式太久了,等母亲帮着调整,或侧卧,或改用右眼看书。就凭这样艰难的读书方式,她每天坚持,一点一点地积累,竟达到非常可观的数量。先是为了解自己的病而读书,可当时关于重症肌无力的书几乎找不到,有些外文资料,高中的英语不够用了,于是便边进一步学习英语边看这些外文资料。西医对重症肌无力没有办法,又学习中医,希望通过中医寻找到应对重症肌无力的突破口。之后读哲学、文学、历史等等。一页一行,一句一字慢慢地读,一边读一边有足够的时间思考,真正能够体会慢读的趣味。
孙恂没有成家,患病后靠母亲照料十七年,母亲去世后由哥哥姐姐照顾四年,为了不再依赖他人,她执意坚持独自生活。她的身体通过康复自救已经从死亡线上挣扎出来了,尝到了甜头,生活也还是得靠自救。自救,对于孙恂,便是唯一的选择,要做自己命运的主宰者。开始北京病残青年俱乐部工作时,她刚独自生活不满一年,并且已经四十岁出头,在病床上躺了二十余年,而且之后多数的时间也只是躺在床上。孙恂说:“总有人抱怨命运不公,被生活抛弃了。可什么是生活呢?对于我,生活就像一片原野,没有什么抛弃不抛弃的问题,只有用双手去艰苦地开垦。命运也没有什么公平不公平,命运就像大海里的一艘船。依赖哥姐,就停舶在港湾里避风,最后成为一摊朽木;独自生活,便是驶向大海。”她没有经济来源,初期靠哥哥姐姐,独自生活后主要由政府救济,后来纳入城市低保。从孙恂的体能和经济状况看,都只能把她归入社会最底层中最弱的一群。
孙恂说她从小就爱哭。一个如水般的女性。水,无色无味,在方而法方,在圆而法圆;坚持不懈,因此能够滴水穿石;绵绵密密,微则无声,巨则汹涌;有滋养万物的德行,却不与万物矛盾、冲突。因此说“上善若水,水善利万物而不争,处众人之所恶,故几于道。”这便是孙恂。这个至柔至弱者,具足水的品性,在坚持民间组织自主性和维护残疾人权利过程中,她几乎是本能地采取了非暴力不合作策略,始终与权力部门沟通、交涉,在原则问题上倔强不妥协,表现出的勇气令人叹服。
今天,民间组织已经有很大的施展空间,几个年轻人把“瓷娃娃”运作得有声有色,传至中国的冰桶挑战更让许多人认识了这个机构,并对他们,以及对残疾人民间组织刮目相看。“瓷娃娃”里有各种罕见病患者,其中也有肌无力患者,他们能够上大学,能够服务社会,也能够建立小家庭,有自己丰富的生活,是一群了不起的人。孙恂生活的年代没有这样的机会,她的家庭也不能够提供她这样的条件,她只是靠政府救济的最低生活保障金生活,但她却于无途中闯有途,也上大学,也服务社会,有丰富的生活,还建立了北京病残青年俱乐部这样一个大家庭。
孙恂是理想主义者,她深信每个人都有存在的价值,价值的实现,凭的是自立互助。即便是重病生活完全不能自理,她都没有放弃这一信念。自立是根本,磐石般不可动摇。互助就是爱,爱是一个人活着的最高价值。理想不落实到行动,那只是空想。孙恂是行动中的人,爱就是对他人、对社会有用,就是行动。在她还只能终日卧床的时候,她就要求独自生活,把自己送进社会,致力于服务社会。在重症肌无力还没有有效康复手段的年代,她以自己为案例,不断自我探索实践,寻求康复途径,为了使自己对社会的作用能够更大一点。她创办北京病残青年俱乐部,主持中央人民广播电台“孙大姐信箱”,编辑残疾人故事丛书,翻译以及写作。做一个对社会有用的人,是她的努力方向,并一直都在努力。
许多认识孙恂的人都说,孙恂给我的帮助太大了,这其中有许许多多见过或没有见过孙恂的残疾人,也有社会各界人士,包括许多曾经帮助过孙恂的人。我也深有体会,孙恂的能量场很强,她不断地向外释放、传播智慧和关爱。
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