徐方亭下意识扭头,谈韵之刚好又接上她的眼神,两人都有点茫然,好像刚把“精神癌症”和谈嘉秧挂钩那一瞬,眼前一黑的迷惘。
“孤独症其实不是一种病,而是一种障碍。障碍的英文是disability,失能,失去能力。比如近视也是一种视力失能,但是日常中有人会把它叫做一种病吗?我们戴上眼镜就可以达到正常视力,也就是说,即使身体存在障碍,也可以通过辅助工具像正常人一样生活。
“在国外残疾人不叫people with disability,而叫people with special needs,特殊需要人士。
“近视的辅助工具是眼镜,而孤独症这种障碍需要的辅助呢?——是人,是在座的每一位家长或老师。”
郭神在临床多年,大量实例信手拈来,接触过圈中著名家长,讲说深入浅出,简直醍醐灌顶。
徐方亭一扫听不懂代币细则的浮躁,凝神谛听,忘记身旁谈韵之。
她的干预理念一部分与郭神的重合,一部分也得以矫正:没有任何一个行为是孤独症独有,孤独症不是靠症状来诊断,而是通过偏离常规的程度。
她先前认为“工具手”是孤独症典型,其实并不准确,只是因为自闭儿惯用“工具手”,没有其他表达方式,与常人有异,才值得怀疑。
郭神继续说:“孤独症虽然普遍伴随有智力障碍,但是又跟单纯的智力障碍儿童不同。如果用树来比喻,智力障碍就是一颗长得很慢的树,而且有可能长到一定高度就不长了;但孤独症是一颗长歪了的树,它往不该长的地方长,没有上限,但一直在长——能力都用来玩轮子了,对吧——教别的小孩叫‘教育’,教育我们的孩子却用‘干预’,就是通过外界干预,把树给扶正,让它长直了。”
谈韵之想起刚接触孤独症时,听说这类人带有刻板思维,适合高度重复性的工作,比如在图书馆整理书籍;榕庭居附近就有一个沃尔码,说不定谈嘉秧以后就可以在那里当一个理货员。
郭神的讲说犹如拨云见日,也许谈嘉秧可以拥有比理货员更多的可能性,上大学,独立工作,甚至组建家庭,像郭神接诊过的一部分自闭儿一样。
不过生育后代就免了,遗传风险太大。
*
中午徐方亭和谈韵之像大部分参会家长一样,在来时那条牛肉拉面一条街解决午餐。
“点一个大盘鸡/吧。”谈韵之拿出小东家的风范,在徐方亭犹豫不决与推让时,对着菜单说。
“可是里面有辣椒。”徐方亭指指菜单图片里面的青椒。
“然后呢?”
“你不是不吃辣椒吗?”
谈韵之抬起头,用没放辣椒的清淡语气:“我只吃辣,不吃椒。”
“那胡萝卜呢?”
谈韵之说:“只吃萝卜。”
徐方亭说:“在我家,菜盘子里面的东西都要吃光光。”
“辣椒是配料,”谈韵之说,“难道你会吃蒜蓉空心菜里面的蒜蓉吗?”
“菜汁都能拌饭吃。”
谈韵之又点一个青菜,说:“那一会你把青椒都吃完吧。”
“好啊。”徐方亭笑了下。
其实据说家里早年条件还可以,起码不会挨饿。可自从她哥确诊之后,走弯路花了不少钱在吃药、打针、针灸等物理治疗上,结果效果寥寥;眼看儿子越来越大,徐燕萍不得不痛下决心,一点一点嚼碎了教,花了几年教会自理,托给舅舅照料,她才重归工作,给徐方亭挣学费。
徐方亭小时候吃过最丰盛的宴席是别人家的酒席,满满一桌,菜碟如花盛开,徐燕萍总教她等菜上齐才能动筷。徐燕萍虽然是厨师,但在家无米难炊。
有一次,徐燕萍带她到市里办事,进了一个街边的餐馆,上来一道豌豆炒肉,徐燕萍开吃了,问她为什么不动筷。
徐方亭说:“我等菜上齐。”
徐燕萍黯然低头,说:“上齐了。”
这一顿,徐方亭果然不断夹大盘鸡里的青椒。
谈韵之停筷喂了一声,“我开玩笑的,你不用全部吃完。”
“没有啊,我挺喜欢吃的。”
“……”
这个小阿姨也没装模作样矜持过,谈韵之便由她去了。
回到会议厅,有个奶奶在激动地跟七八个人说话。
“……刚确诊那会,我连自杀的心都有了,想以自己的生命唤起公众对孤独症的关注。后来去了双米干预,才半年小孩语言就干预出来了……”
有人含蓄地问费用,奶奶也神秘地比了一个数字9,半年。
徐方亭耸肩吐舌头,吓软了。一年18万,哪怕可以报销5万,一年13万的干预费也不是普通家庭所能承受,更何况干预不止一年。
她扭头望向谈韵之,“你当初考虑过这家吗?”
“太远了,”那边说,顿了下补充,“何况家里已经有一个老师了。”
徐方亭小小地“嘿”一声,飘飘然道:“如果不是我家出事影响心情和高考,说不定我就报师范学这个了。”
谈韵之切入她的话题:“你正常水平可以考哪里?”
“211保底吧,再幸运点可以考985,但我这次……”徐方亭皱皱鼻子,“反正读不上好大学,就暂时不浪费钱了。”
谈韵之还想说些什么,主办方看大部分人已经就位,提议下午场早开始早结束,郭神又站上演讲台。
……
这晚,徐方亭蹭上谈韵之的出租车,并约定明天一同出发。
谈嘉秧好端端在家,可能开心地玩了好久的轮子,只是不愿意午睡,扛到徐方亭回来打理。
次日讲座在中午结束,郭神最后结语:“都说孤独症是星星的孩子,那我们家长就是星星的桥梁,所谓干预,就是不断帮助孩子回应这个世界,不让他们自闭在自己的世界里。你们每一个家长,都是孩子的专家。”
现场掌声雷动,甚至有人用纸巾压了压眼角。
谈韵之也抽出双手跟着鼓掌。
这一点,徐方亭又比他走在前面,明明大家都只是高中毕业生。
她虽然不懂吹蜡烛是训练用口腔肌肉控制气息,可以促进发声,但她哪怕倒酱油腌肉,也让谈嘉秧扶一下瓶子;拌匀肉片也让他套上保鲜袋抓几把;手把手教他拿扫把和垃圾铲扫地——她在教一个自闭儿参与这个地球每天息息相关的小事。
她用自己强大的直觉,早早走上一条正确的路,令他这个舅舅自叹弗如。
谈韵之对她交付信任。信任也是一种爱意,他看她时充满欣赏与热忱,只不过此时还很单纯,徐方亭把能力和精力都给了他们,这种100%的交付给予他强大的安全感,丑陋的占有欲没有暴露的机会。
……
徐方亭和谈韵之随着人流出到大街等出租车。
太阳晒得人头晕目眩,一如刚接受洗涤的脑袋。两个人坐上出租车的后座,一时还忘记系安全带,亏得司机提醒。
徐方亭扭头问他:“你觉得怎么样?”
谈韵之从思考冲击里回过神:“郭神一个黄牛号炒到2000块,接诊时间最多半个钟;花230就可以听两天的讲座——”
“物超所值,”徐方亭深吸一口气到最后胸腔微颤,“如果我妈妈能早点下决心踏踏实实干预,我们家可能不会是这个样子了……”
*
徐方亭和谈韵之同进同出,引起谈礼同狐疑。
他追到谈韵之书房,问:“你们两个,怎么早上一起出去,中午一起回来,有什么情况了?”
“缘分。”
“……”
谈韵之翻开Mac,新建一个文件夹,命名“观星日记”。
今天讲座提到“孤独症家长最怕比孩子先走一步”时,谈韵之听到周围轻轻的抽鼻子声。
他虽然还没家长的觉悟,稚嫩的肩膀也扛不起重担,也不知道真正的家长还能不能回来接班。
但他知道失去的滋味。
只要给予机会,不断练习,ASD的孩子也能学会许多东西。
那么,他作为一个NT,迎来了当家长的机会,再多加练习,他也可以成为合格的家长吧。
谈韵之新建一个文档——
《给外甥的一封信》
你是姐姐带来地球的宝贝,姐姐把我带大,也应当由我教会你这个星球的生存法则。
你还小,未来的路还很长,舅舅会陪你一起走。
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